Българите със спинална мускулна атрофия над 18 г. вече ще могат безплатно да се лекуват с медикамент, който доказано помага за състоянието им.

Това обяви на пресконференция в БТА Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

Става въпрос за препарата Spinraza (Nusirensen), който е от ключово значение за поддържането на пациенти, страдащи от рядкото заболяване. Той първоначално не беше включен в списъка за реимбурсиране от НЗОК за догодина. Касата отскоро плаща лечението на деца с диагнозата, но не и на навършили пълнолетие. В момента в България има около 50 пациенти над 18 г., страдащи от тежкото заболяване.

Сега хората с това тежко заболяване и над 18-годишна възраст ще могат да получат животоподдържащото си лечение от началото на 2021 г.

Тепърва предстои организация в кои болници ще има възможност да се прилага лечението.

От името на пациентите, страдащи от спинална мускулна атрофия, ще бъде връчена днес награда за човещина и управленска воля на министъра на здравеопазването Костадин Ангелов, съобщи още Радойчев.

Предисторията

В края на ноември от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия написаха емоционално отворено писмо със задочен адресат - управителя на НЗОК проф. Петко Салчев. Той беше подписал становище, според което единственият регистриран у нас медикамент за лечение на хора с коварната болест няма да попадне в Позитивния лекарствен списък и през 2021 г. Въпреки положителните становища на експертите това да се случи, шефът на касата беше излязал със становище, че подобно плащане би имало "неприемливо високо бюджетно въздействие".

В писмото управителят на НЗОК беше наречен и Повелител на живота.

"Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото Повелителят на живота  определя цената на техния като "неприемливо висока".  И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него „здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица“ – цитат от негово интервю през юни тази година.

Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот!  И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА", се казваше още в писмото.

На запитване на Клуб Z защо има отказ от плащане на препарата от НЗОК отговориха, че разходите за пациенти над 18 г. не били предвидени в бюджета, не по вина на Касата. В други страни препаратът се плащал чрез държавни програми към здравните министерства. 

От Сдружението на пациентите със СМА остро реагираха, че НЗОК ги обрича на още една година мъчителен живот, лишен от терапия. И отхвърлипа точка по точка твърденията на НЗОК.

"Обществото е вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия  (СМА) над 18 г."

"Този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде."

"В опит да изчисти своето име НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия", написа от сдружението.

Попитан на брифинг на 15 декември за случая здравният министър Ангелов обяви, че лично се е ангажирал с проблема като каза, че "като бивш директор на Александровска болница от самото начало, когато започна лечението на тези пациенти със специфични препарати, аз съм ги възприел като лична моя отговорност".

След намесата на Ангелов от НЗОК промениха мнението си и излязоха с положително становище за реимбурсирането на лекарството и за пациентите със СМА над 18-годишна възраст.